Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose représente un enjeu de santé publique majeur. Avec une prévalence estimée à 4,63 % et près de 2 % des nouveau-nés affectés par la forme SS, la plus sévère, l’urgence d’une réponse coordonnée et inclusive est palpable. Face à cette réalité complexe, des figures engagées de la société civile se distinguent, à l’image de la Dre Gloria Damoaliga Berges.

Vice-présidente de l’Association CID/B (Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso), Dre Berges œuvre sans relâche depuis une décennie dans la lutte contre cette maladie génétique. Elle partage ici son parcours, les avancées observées et les défis persistants dans le combat contre la drépanocytose.

Q : Qu’est-ce qui a personnellement motivé votre implication dans cette cause ?

Dès mes débuts en médecine, j’ai été profondément marquée par la souffrance des enfants et jeunes patients atteints de drépanocytose. Leur douleur intense m’a souvent laissée un sentiment d’impuissance, ce qui a nourri mon désir d’agir. L’année 2015 a marqué un tournant décisif : j’ai été sollicitée pour soutenir la création d’une unité de prise en charge spécialisée au sein de mon hôpital, avec le concours de la responsable de la division d’intervention du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose. C’est à partir de ce moment que mon engagement a pris une ampleur nouvelle.

Q : Pourquoi observe-t-on encore des naissances d’enfants atteints de drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie héréditaire. Si les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, il existe un risque de 25 % à chaque grossesse de donner naissance à un enfant atteint d’un syndrome drépanocytaire majeur. Le problème principal réside dans le fait que de nombreux couples ignorent leur statut d’électrophorèse de l’hémoglobine avant la conception, le bilan prénuptial étant trop souvent négligé. Il est donc impératif d’intensifier la sensibilisation de la population à l’importance cruciale de ce test avant le mariage ou une grossesse.

Q : Avez-vous également mené des actions au niveau communautaire ?

Absolument. Un obstacle majeur demeure le manque de connaissances sur la drépanocytose au sein des communautés. C’est pourquoi je m’investis activement dans des campagnes de sensibilisation pour l’ensemble de la population, ainsi que dans l’organisation de dépistages. Récemment, de janvier à juillet 2024, j’ai coordonné une campagne qui a permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, au profit des bénéficiaires d’une ONG locale. Le travail de proximité avec les communautés est également essentiel pour combattre la stigmatisation fréquemment associée à cette maladie.

Q : Quelles autres initiatives concrètes avez-vous mises en œuvre ?

J’ai apporté mon soutien au groupe d’intervention en hématologie et au ministère de la Santé pour la mise en place du dépistage néonatal dans ma structure de santé, et pour la formation des professionnels de santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les patients drépanocytaires. De plus, j’ai eu l’opportunité de contribuer à la mise en service du « Drépa Minute », un numéro vert gratuit (80001350) permettant aux familles et aux individus de s’informer dans les langues locales. Ces actions visent à améliorer la connaissance de la maladie, optimiser les soins, soutenir les familles et renforcer la mobilisation sociale contre la drépanocytose.

Notre association, le CID/B, entretient une collaboration étroite avec le ministère de la Santé, notamment via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), avec un soutien financier actuel de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre FABRE et de la Principauté de Monaco. Nous accompagnons la DPCM dans la mise en œuvre de divers projets de lutte.

Grâce à l’appui de nos partenaires, nous offrons un soutien global aux patients drépanocytaires, incluant une prise en charge médicale, un soutien psychosocial et un appui socio-économique. Nous orientons les patients vers des centres de référence, organisons des groupes de parole et d’éducation thérapeutique dans nos 11 antennes régionales, et proposons des séances de coaching et de suivi psychologique avec des spécialistes. Le centre soutient également des activités génératrices de revenus pour favoriser l’autonomie financière des patients. Cette approche humaine et solidaire est fondamentale pour améliorer leur qualité de vie. Le CID/B collabore aussi avec les mutuelles de santé et plaide activement pour l’opérationnalisation de l’assurance maladie universelle afin d’améliorer l’accès aux soins pour ses membres.

Q : Avez-vous constaté des progrès significatifs depuis le début de votre engagement ?

Aujourd’hui, grâce à nos efforts concertés, la problématique de la drépanocytose est bien mieux intégrée dans les politiques de santé publique. Le ministère de la Santé, par le biais de la DPCM, a élaboré un plan stratégique dédié et s’active à mobiliser les ressources nécessaires pour sa concrétisation.

Autrefois, la drépanocytose était largement méconnue, malgré les souffrances profondes qu’elle engendrait sur les plans physique, psychologique, social et économique. Je peux affirmer que la connaissance de la maladie s’est considérablement améliorée au sein de la population et du corps médical. De plus en plus d’acteurs s’engagent, et des formations spécialisées ont été déployées pour renforcer les compétences des professionnels de santé. Un progrès majeur a été réalisé en matière de dépistage et de diagnostic.

La perception de la maladie a également évolué. Elle était auparavant entourée de nombreux stéréotypes, certains l’assimilant à une malédiction ou affirmant une espérance de vie limitée pour les personnes atteintes. Ces idées fausses sont aujourd’hui réfutées. Nous voyons autour de nous de nombreux patients qui vivent longtemps, fondent des familles, exercent une activité professionnelle et mènent une vie épanouie, grâce à une prise en charge adaptée et à un suivi rigoureux.

Q : Quels sont les principaux défis que vous rencontrez actuellement ?

Malgré les efforts considérables déployés avec la DPCM et nos partenaires, des défis subsistent. Il s’agit notamment de l’accès au dépistage et au diagnostic en périphérie, de la disponibilité des médicaments essentiels comme l’hydroxyurée, les antidouleurs et les antibiotiques, ainsi que de l’accès aux vaccins contre les maladies évitables. La prise en charge des complications et l’accès aux transfusions sanguines pour les patients représentent également des enjeux majeurs.

Selon moi, il est temps que le cri silencieux des patients drépanocytaires soit pleinement entendu. Il est urgent d’investir davantage dans cette lutte par la généralisation du dépistage néonatal et précoce, par l’amélioration continue de la prise en charge, le tout dans une synergie d’actions coordonnées par le ministère de la Santé et ses partenaires.

Malgré ces défis, je continuerai, avec une conviction inébranlable, à dédier ma voix et mon énergie à cette cause, car la lutte contre la drépanocytose est aussi une lutte pour la dignité et l’espoir.